O zakażeniu wirusem HIV dowiadują się w naszym kraju 3-4 nowe osoby każdego dnia[1]. HIV przenosi się drogą kontaktów seksualnych (zarówno homoseksualnych, jak i coraz częściej heteroseksualnych)[2]. Każdy, kto prowadzi aktywne życie seksualne lub ma kontakt z krwią zakażoną HIV, może zakazić się wirusem − bez względu na pochodzenie rasowe, religię czy orientację seksualną[3]. Jak się okazuje, wciąż testujemy się za rzadko – szacuje się, że nawet 60 proc. osób żyjących z HIV w Polsce może nie wiedzieć o swoim zakażeniu[4]
HIV może dotyczyć każdego z nas
– Zakażenie HIV ma tendencje wzrostową, coraz więcej ludzi dowiaduje się w Polsce o swoim zakażeniu od początku lat 80ych jest zarejestrowanych 24 000 osób, jednak szacuje się że drugie tyle to mniej więcej co druga osoba, która jest zakażona nie wie o swoim zakażeniu. Brakuje nam działań profilaktycznych i co roku coraz większa liczba osób otrzymuje wynik dodatni. Tylko w zeszłym roku informację o swoim zakażeniu dostało 1400 osób. Jest to największa liczba od momentu pierwszych zakażeń w Polsce. – mówi dr n. społ. Magdalena Ankiersztejn-Bartczak, Prezes Zarządu Fundacji Edukacji Społecznej.
HIV to nie wyrok
W Polsce od wdrożenia badań w 1985 r. zakażenie HIV zdiagnozowano u ponad 23 tys. osób[5], a terapią przeciwretrowirusową objętych jest w naszym kraju ponad 10 tys. osób seropozytywnych[6]. Postęp w leczeniu pozwolił znacząco wydłużyć życie pacjentów. Zakażenie wirusem HIV uważa się obecnie za schorzenie przewlekłe, które wymaga od pacjenta kontynuacji wielolekowej terapii przez całe życie. Szacuje się, że wczesne wykrycie infekcji i dobrze dobrane leczenie pozwala wydłużyć życie osoby zakażonej do średniego wieku życia w naszej populacji, a także zmniejsza znacząco ryzyko przeniesienia zakażenia na partnerów seksualnych lub z matki na dziecko w czasie porodu[7]. Dzięki temu pacjenci, którzy przyjmują leki antyretrowirusowe (ARV), mogą prowadzić normalne życie – pracować, zakładać rodziny i mieć zdrowe potomstwo[8].
– Osoby żyjące z HIV wraz z otrzymaniem informacji o zakażeniu powinny uzyskać fachową poradę oraz jak najszybciej być włączone w program leczenia przeciwretrowirusowego. Liczne badania kliniczne potwierdzają, że szybkie obniżenie poziomu wirusa do poziomu niewykrywalnego pozwala na ograniczenie skutków zdrowotnych zakażenia i minimalizuje ryzyko zakażenia innych osób – dodaje dr n. społ. Magdalena Ankiersztejn-Bartczak.
Powodzenie terapii opiera się na dialogu z lekarzem
Osoby, które znają swój status serologiczny potrzebują rzetelnych informacji o przebiegu swojej choroby, stałego wsparcia ze strony otoczenia oraz bliskiej współpracy z lekarzem. Dla osób żyjących z HIV wsparcie medyczne jest równie istotne, jak wsparcie emocjonalne. Z międzynarodowego badania „Positive Perspective” przeprowadzonego w 2017 r. na zlecenie ViiV Healthcare wynika, że osoby żyjące z HIV odczuwają potrzebę przejrzystej komunikacji dotyczącej leczenia. Aż 71 proc. pacjentów seropozytywnych w rozmowie ze swoim lekarzem swobodnie porusza wszelkie niepokojące kwestie[9]. Dla większości pacjentów to właśnie lekarz prowadzący jest głównym źródłem informacji na temat choroby i sposobów leczenia, dlatego oczekują od niego merytorycznej wiedzy oraz porad[10]. Dobre porozumienie między lekarzem a pacjentem oraz przyjmowanie leków zgodnie z zaleceniami, decydują o skuteczności terapii i zatrzymaniu postępu choroby.
Część chorych zauważa konieczność pogłębienia swojej wiedzy na temat najnowszych metod leczenia, dostrzega potrzebę zwiększenia dostępu do informacji o możliwych formach pomocy oraz usprawnienia komunikacji ze służbą zdrowia[11]. Głód informacji o dostępnych metodach leczenia wiąże się z chęcią udziału w wyborze terapii. Aż 89 proc. osób seropozytywnych biorących udział w badaniu „Positive Perspective” uważa, że postęp medycyny w obszarze terapii zakażenia HIV poprawi jakość ich życia, a ponad połowa (56 proc.) pacjentów objętych leczeniem deklaruje, iż jest bardzo zadowolona ze swojej terapii.
Oznacza to, że pacjenci dostrzegają korzyści wynikające z leczenia nowoczesnymi terapiami, które są nie tylko skuteczne, ale i bezpieczne (ich toksyczność jest wręcz marginalna w porównaniu z lekami dostępnymi kilkanaście lat temu). Aktualnie leczenie antyretrowirusowe można bardzo dokładnie zindywidualizować i optymalnie dopasować do każdego pacjenta – tak, aby nie doświadczał działań niepożądanych i nie stosował więcej leków, niż jest to konieczne[12]. Przy obecnej wysokiej skuteczności leków unikanie ryzyka działań ubocznych związanych z przewlekłą terapią stało się kluczowym aspektem podejmowania decyzji terapeutycznych. O ewentualnej zmianie terapii ARV decyduje zazwyczaj lekarz we współpracy z pacjentem – tylko 11 proc. badanych przyznało, że była to wyłącznie decyzja ich lekarza[13]. Wynika z tego, że pacjenci coraz częściej angażują się w leczenie antyretrowirusowe i chcą być partnerem lekarza podczas podejmowania ważnych decyzji.
[1] Co musisz wiedzieć o HIV i AIDS bez względu na to, gdzie mieszkasz i pracujesz, Krajowe Centrum ds. AIDS, Warszawa 2013, s. 6.
[2] Rogowska-Szadkowska D., Bąkowska E., Zakażenie, rozpoznanie, i co dalej? Warszawa 2008, s.6
[3] Rogowska-Szadkowska D., Fakty i mity o HIV i AIDS. http://www.aids.gov.pl/hiv_aids/454/ [dostęp 13.05.2016]
[4] Rekomendacje PTN AIDS 2017. Dostępne na: http://www.ptnaids.pl/images/pliki/zalecenia2017-FINAL.pdf
[5] http://wwwold.pzh.gov.pl/oldpage/epimeld/hiv_aids/index.htm
[6] Dane Krajowego Centrum ds. AIDS. Dostęp: https://aids.gov.pl/hiv_aids/450-2/. Dostęp: wrzesień 2018.
[7] Zalecenia PTN AIDS, Zasady opieki nad osobami zakażonymi HIV, Warszawa–Wrocław 2015, s. 55.
[8] Co musisz wiedzieć o HIV i AIDS bez względu na to, gdzie mieszkasz i pracujesz, Krajowe Centrum ds. AIDS, Warszawa 2013, s. 3.
[9] The Positive Perspectives survey report: https://www.viivhealthcare.com/media/126225/positiveperspectives_partner-report.pdf, Dostęp: wrzesień 2018.
[10] Badanie potrzeb komunikacyjnych osób żyjących z HIV, Instytut PBS, Warszawa 2017, https://pbs.pl/wp-content/uploads/2016/06/5_PBS_Badanie_potrzeb_komunikacyjnych_osob_zyjacych_z_HIV.pdf. Dostęp: wrzesień 2018.
[11] Badanie potrzeb komunikacyjnych osób żyjących z HIV, Instytut PBS, Warszawa 2017, https://pbs.pl/wp-content/uploads/2016/06/5_PBS_Badanie_potrzeb_komunikacyjnych_osob_zyjacych_z_HIV.pdf. Dostęp: wrzesień 2018.
[12] Ewolucja leczenia pacjentów z zakażeniem wirusem HIV, Joanna Rusecka, 17.08.2018, Biotechnologia.pl: https://biotechnologia.pl/farmacja/ewolucja-leczenia-pacjentow-z-zakazeniem-wirusem-hiv,18116. Dostęp: wrzesień 2018.
[13] The Positive Perspectives survey report: https://www.viivhealthcare.com/media/126225/positiveperspectives_partner-report.pdf. Dostęp: wrzesień 2018.