A jak Alopecja, czyli wszystko, co chcieliście wiedzieć o łysieniu plackowatym

374

Łysienie plackowate (alopecja) to schorzenie, które definiuje się jako przejściowe lub trwałe ogniska wyłysienia, o różnej wielkości i odmiennym kształcie, w których obrębie skóra nie jest zapalnie zmieniona. Dotyczy zazwyczaj skóry głowy, tam się zaczyna i może także doprowadzić do zajęcia innych owłosionych okolic ciała.

Pierwsze ognisko zwykle jest okrągłe i ma kształt monety, bez innych objawów tj. np. swędzenie. Bardzo charakterystyczne są tzw. włosy wykrzyknikowe, które zauważymy wokół miejsc wyłysienia. Wraz z rozwojem choroby mogą pojawić się zmiany dystroficzne płytek paznokciowych (punktowe wgniecenia dające złudzenie naparstka).

Wyróżniamy trzy podstawowe odmiany łysienia plackowatego: łysienie plackowate zwykłe (alopecia areata) – charakteryzujące się brakiem owłosienia na skórze głowy, łysienie plackowate całkowite (alopecia totalis) – kiedy dodatkowo pacjent traci też brwi i rzęsy oraz łysienie plackowate uogólnione (alopecia universalis) – przejawia się całkowitym brakiem włosów we wszystkich fizjologicznie owłosionych miejscach ciała.

Alopecja zwykłe charakteryzuje się występowaniem okrągłych i/lub owalnych ognisk w obrębie skóry głowy o różnej wielkości, często zarastających i pojawiających się ponownie w tym samym bądź innym miejscu na głowie, ponieważ choroba ta ma tendencje do nawracania.

Przyczyna tej choroby nie została do końca poznana. W środowisku lekarskim zalicza się ją do chorób autoimmunologicznych (często współistnieje z innymi chorobami z tego zakresu np. bielactwem). Są również teorie, że jest to dziedzina pierwotnie hematologiczna polegająca na defekcie limfocytów.

Bezsprzeczny pozostaje fakt, że utrata włosów ma charakter zapalny, pomimo braku widocznych gołym okiem zmian zapalnych na skórze. W obrazie USG skóry głowy, zauważamy tworzenie się nacieku w otoczeniu mieszków włosowych co stymuluje komórki do rozwoju odpowiedzi immunologicznej[1].

Nie bez znaczenia pozostaje również stres. I choć nie jest on bezpośrednią przyczyną choroby to może być katalizatorem ją wywołującym.

Metody leczenia

Metod leczenia jest wiele. Zaczynając od medykamentów, maści, wcierek, poprzez naświetlania, mezoterapię, akupresurę, po masaże, olejowanie i bioenergioterapie.

Jednak możemy wyróżnić najczęściej proponowane, którymi są:

  • Naświetlania lampami PUVA (fotochemioterapia)
  • Preparaty stymulujące wzrost włosów (aminexil, minoxydyl) do stosowania / wcierania w skórę głowy
  • Preparaty doustne lub domiejscowe o działaniu immunosupresyjnym (cyklosporyna, kortykosteroidy)
  • Immunoterapia miejscowa alergenem kontaktowym (DCP – difenylocyklopropenon).

Niestety ich cechą wspólną jest brak 100% skuteczności.

Dynamika rozwoju choroby może być różna. W większości to postać przewlekle nawracająca. Czasami powstaje ognisko i po pewnym czasie zarasta samoczynnie bądź dzięki którejś z powyższych metod, nigdy nie wraca lub wraca po latach w niskim nasileniu. W innym wypadku pojawiające się zmiany utrzymują się latami, nie pogłębiając się. A w jeszcze innym pacjent w przeciągu kilku tygodniu od pojawienia się jednego małego ogniska może stracić włosy na całym ciele i mimo stosowania przedstawionych metod leczenia już ich nie odzyskać. Smutne, ale prawdziwe.

Od strony pacjenta

Utrata włosów powoduje duży stres. A problem z odnalezieniem spójnych informacji, gdzie szukać pomocy, jakie są możliwości, wspomniany stres jeszcze bardziej pogłębiają. Będąc na początku choroby bardzo się jej wstydzimy, boimy odrzucenia. Z doświadczenia wiemy, że świadomość społeczna łysienia plackowatego jako choroby jest nikła. Najczęściej osoby spotykające kogoś w chuście czy z łysą głową myślą od razu o chorobie onkologicznej. Kiedy widzą ubytki włosów na głowie zastanawiają się co to za choroba, czy to zaraźliwe bądź śmieją się i myślą o chorobie psychicznej. Brakuje miejsc, w których pacjent odnalazłby pomoc i zrozumienie, ale przede wszystkim mógłby pracować nad sobą.

Zauważamy jak ważna jest sfera psychiczna i emocjonalna chorych na łysienie plackowate. Z jednej strony delikatność, rozwaga w dobieraniu słów i zrozumienie, tych cech potrzeba w kontakcie z chorymi. Bo nie ważne czy osoba jest w kwiecie wieku, czy jest to nastolatek czy małe dziecko, brak wsparcia, poczucie wykluczenia i niezrozumienia dotyka każdego tak samo. Z drugiej strony potrzeba rozmowy z osobami w podobnej sytuacji, poznanie innych punktów widzenia i nauczenie się życia z chorobą są najcenniejszymi elementami terapii jakie możemy dać. Dlatego staramy się zbudować taką platformę porozumienia, w której każdy będzie mógł odnaleźć to czego aktualnie potrzebuje. Wierzymy, że zaakceptowanie sytuacji w jakiej się znaleźliśmy może wpłynąć pozytywnie na nasze ciało i ducha.

Tak właśnie zrodziła się idea zjednoczenia i potrzeba wspólnoty: szukania innych chorych w meanadrach internetu, organizowania forów, grup wsparcia, spotkań, aby dzielić się doświadczeniami zdobytymi w czasie wieloletniej walki z naszą przypadłością.

Zorganizowane działania

To, co przez ostatnie kilka lat działo się w sposób nieformalny w wąskim zakresie, postanowiliśmy teraz zacząć robić na większą skalę, aby docierać do osób nowo zdiagnozowanych i udzielać wsparcia, jakiego wielu chorujących od lat nie miało na początku swojej drogi. Jesteśmy grupą przyjaciół rozsianą po całej Polsce, składająca się z chorych i ich bliskich. Powołaliśmy do życia Polskie Stowarzyszenie Alopecji, organizację non-profit, której celem jest przekucie naszych doświadczeń w coś pozytywnego dla innych. Działanie na rzecz cierpiących na łysienie plackowate i ich rodzin. Skupiamy się na trzech obszarach:

Docieraniu do chorych, udostępnianiu im rzetelnych informacji medycznych, realistycznych rokowań, informacji praktycznych i udzielaniu wsparcia emocjonalnego. Prowadzimy tajne forum internetowe na łamach Facebook’a, w którym codziennie trwa dyskusja 400 osób z całej Polski, cyklicznie spotykamy się na terenie całego kraju na całodniowych wydarzeniach dla dzieci i dorosłych, a w Warszawie i Tychach co miesiąc widujemy się na grupach wsparcia z psychologiem.

Działaniach edukacyjnych mających na celu kształtowanie postaw społecznych pełnych tolerancji i zrozumienia dla inności. Jesteśmy w tworzenia dużej kampanii społecznej.

Stymulowaniu świata medycznego i kosmetologicznego do poszukiwania rozwiązań ułatwiających życie chorym, a jeśli to nie możliwe prezentowania postawy pełnej empatii. Robimy to przez nawiązywanie kontaktów z gabinetami specjalistycznymi, tworząc mapę miejsc przyjaznych alopecjanom, w których mogą liczyć na zrozumienie i zniżkę.

Członkostwo

Choć czasem skutków choroby nie udaje się odwrócić, możliwe jest nauczenie się z nimi żyć, jak widać, członkowie stowarzyszenia otrzymują bardzo praktyczną pomoc w wielu wymiarach. Żeby skorzystać i zostać członkiem wystarczy wysłać email na adres stowarzyszenia.

Co może zrobić trycholog?

Zachęcamy do kontaktu wszystkich specjalistów zainteresowanych współpracą ze stowarzyszeniem. Państwo również możecie zostać członkami, być prelegentami na naszych spotkaniach, a Państwa gabinety zostać wprowadzone na listę polecanych miejsc godnych zaufania.

Dodatkowo trycholodzy na co dzień spotykają się z osobami tracącymi włosy, u których podejrzewane jest łysienie plackowate, dzięki temu mogą w bardzo łatwy sposób przyczynić się do wsparcia naszej sprawy poprzez przekazywanie danych kontaktowych stowarzyszenia chorym i ich bliskim. Już 15 czerwca 2019 w Poznaniu organizujemy ogólnopolskie spotkanie z programem dla dzieci i dorosłych, którego poprzednie edycje były niekwestionowanym sukcesem. Nikogo nie zostawiamy bez wsparcia. Wspólnie łatwiej radzić sobie z przeciwnościami losu.

Polskie Stowarzyszenie Alopecji:
stowarzyszeniealopecji@gmail.com
telefon: 733 332 292

Agata Bura
Prezes Polskiego Stowarzyszenia Alopecji. Problem całkowitej utraty włosów spowodowanej łysieniem plackowatym zna z autopsji. Blogerka, założycielka Hair Majesty Studio, specjalizującego się w niechirurgicznym uzupełnianiu włosów.

Monika Sikora
Wiceprezes Polskiego Stowarzyszenia Alopecji, choruje na łysienie plackowate w stadium universalis od 2015 roku. Swoją postawą i zaangażowaniem chciałabym pokazać, że z tą chorobą można zupełnie normalnie funkcjonować i być szczęśliwym.

[1] USG wykonywane w procesie badań klinicznych, Szpital Kliniczny Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu

DSD de Luxe